唐氏症兒找工作 凝聚全家向心力 挑戰不可能

古代的李世民,是個文治武功皆有政績的偉大皇帝;現代的李世民,以開計程車為業,是個平凡的小老百姓。

李世民有個樂觀而憨厚的兒子群橋,患有唐氏症,即將從特殊學校高中部畢業,接下來就沒有書可念了。幫他找工作成為「爸爸的超級任務」。從隨車小弟、手工洗車、賣口香糖、到電子工廠作業員、麵包烘培等,群橋會順利找到適合自己的工作嗎?爸爸能不負所託、達成使命嗎?或者只是個不可能的任務呢?

台北教育大學語創系教授 張子樟:身心障礙者的未來是現代福利社會必須面對的難題之ㄧ。《爸爸的超級任務》以細膩幽默的手法描繪了家中有位唐氏症孩子的一家人困境。在屢挫屢起的卑微生命歷程中,重新找到生命方向的不只是故事中的哥哥而已,爸爸更是重新站起、重拾熟悉的技藝──裝潢與餐飲。全書透過唐氏症兒的身心健康的弟弟來敘述,但刻畫最生動的是爸爸。雖然替唐氏兒找工作不容易,然而故事卻印證了「每個生命都有存在的價值」的說法。故事結尾自然可信,作者敘述流暢,對於內容的掌握也恰到好處。

中華民國唐氏症關愛協會 蘇麗卿:唐氏症兒因基因突變,致身心發展較遲緩,智能均呈障礙。但他們個性平和、模仿力強、可塑性高,我們希望社會大眾能給予接納、關懷和扶持,讓唐氏症者有機會充分發揮潛能,也為社會盡一些責任。

特殊奧運游泳金牌得主 范晉嘉:書中的遭遇我也曾經有過,希望大家不要放棄,堅持、努力,走下去!

編按:唐氏症是人類最常見的一種染色體異常疾病,尤其附帶有程度輕重不同的智能障礙,並往往伴有其他臟器的先天缺陷,帶給家庭的身心衝擊漫長而艱辛。
 

 精采書摘 先睹為快

1.
爸爸的難題
  今天,媽媽特地讓全家人聚在一起吃晚餐。
  媽媽的工作是醫院看護,常整日在醫院裡照顧病人,今天能全家人聚在一起吃飯,相當難得,仔細想一想,我也好幾個星期沒吃到媽媽烹調的晚餐了。

  飯菜很香,冒著熱氣,只是沒人開動。

  「喂!李世明──」媽媽從廚房忙完,一坐定,就直呼爸爸的「名諱」。
  爸爸身體顫了一下,似乎嚇了一跳。
  媽媽今天特意擺了這桌算是豐盛的晚餐,不知所謂何事。然後,媽媽終於將話題點明了,她說:「群橋下個月就要畢業,他接下來該怎麼安置,你想想吧?」
  在媽媽的瞪視下,爸爸不斷囁嚅著,只是他嘴唇不停蠕動,卻聽不見他說了哪些字詞。
  媽媽嘆了一聲,逕自說著:「群橋從小到大都由我在那裡操心,現在他要畢業了,就由你幫他找份工作做吧。」
  「我??」爸爸不太有自信的小聲回應,但媽媽不理會──
  「群橋小時上醫院復健都是我帶去,要語言治療、職能治療、物理治療,這些,你看過嗎?」媽媽說得眉毛揚起。
  「每次生病或身體檢查也是我帶去,」媽媽聲音變大了。
  「甚至拜託幼稚園園長或校長讓他上學,也是我去跟人家鞠躬道謝的。」聽得出這裡頭有些心酸。
  「那他要畢業了,接下來由你來處理他的事,應該不過分吧。」
  媽媽說得理所當然,爸爸卻像做錯事的小孩,自始至終都低頭不敢看前方冒熱氣的菜和湯。
  同一桌頭垂得低低的,還有哥哥。
  哥哥患有唐氏症,智能不足的他,六月就要從特殊學校高中部畢業,接下來就沒書可念了。
  哥哥知道爸媽在說他的事,他覺得難過,但是坦蕩蕩的媽媽,常認為他應該要勇敢的面對自己的問題,所以今天才刻意要全家人聚在一起,聽她最後的決定。
  「你不能什麼事都賴給我啊!」媽媽在數落爸爸。
  「一定要想辦法,找個事給他做,不能把他一個人丟在家裡看電視,會越看越退步,知道嗎?」
媽媽右手執筷,左手托碗,像「大姐頭」一樣,將下巴指向爸爸,霸氣的將重責大任交付給對方。
  爸爸不敢回應,也不敢點頭或搖頭。
  其實不只是哥哥的事,家中大大小小的事,都由媽媽定奪,我們都知道爸爸成不了什麼大事,也常見到他被媽媽數落腦袋不靈光。
  印象深刻的是,我小時曾拿著美勞作品問爸爸好不好看,他竟也說:「問你媽媽去。」
  只是今天這件大工程,媽媽決定「發包」給爸爸,可能是她照顧哥哥十幾年,累了,也可能是她故意要考驗爸爸。
  不過坐在媽媽旁邊的爸爸仍是駝著背,縮著身子,像在閃躲什麼似的,眼睛一直不敢直視媽媽。
  「你就振作一點好不好?」媽媽又大聲念著:「幫兒子找工作,又不是什麼見不得人的事,幹嘛這樣閃閃躲躲?」
  媽媽劈哩啪啦的,比她眼前的「皇帝」還要凶悍,我們都很清楚,媽媽才是家中的女皇帝。
  實在逼不得已,爸爸只好畏畏縮縮的低聲說:「好??好??」終於逼得爸爸答應。媽媽嘆了口氣後,要大家開動、吃飯。
  這頓由媽媽烹調的晚餐,我吃得最無牽無掛,難得吃到媽媽煮的飯菜,我自是珍惜而感動的大口大口吞入肚。哥哥雖然有些難過,但媽媽夾給他一支炸雞腿後,他也眉開眼笑,唏哩呼嚕的大啃起來。
而真正陷入愁雲慘霧中的,只剩爸爸一人。他小口小口的扒飯,眉頭深鎖,向在吃耶穌的最後晚餐。
  媽媽不管他,她說起最近在醫院聽到的鬼故事,把我哥哥嚇的哇哇叫。
       即將高中畢業的哥哥,叫得最是激動,他故意「啊──」的喊叫著,喊到最後,卻笑出來。
       我是真的被嚇著,哥哥則配合我在「演出」。哥哥根本就不怕鬼,媽媽說好像腦袋不好的人,都不知道要怕鬼,所以我小時候半夜要上廁所,都是拉著哥哥作陪。
       用完飯,媽媽到廚房裡洗碗,她還哼著歌。
       平常都由我或哥哥洗碗,尤其是哥哥,比我還常被指派清理家裡,比如掃地、拖地、丟垃圾的。不過我們不是在「虐待」他,而是要多訓練他,這是我們全家「愛」他的方式,哥哥也很樂意有事可做。
       但媽媽似乎現在心情不錯,她竟想動手洗碗。
       她將我們推出廚房後,配著水聲,哼起歌來。
       我和哥哥於是到客廳看電視。小小客廳的一角,一處昏暗快接收不到任何光亮的地方,有一個「怨靈」窩在那裡。
  那是爸爸。
  我和哥哥識趣的離他遠遠的,爸爸的周身似乎圍繞了一層怨氣,即使腦袋不好如哥哥,都可以輕易感受出那裡的磁場不佳。
  爸爸佝僂著瘦弱的身子,「喀啦、喀啦」的咬著可樂果蠶豆酥。
  他自去年戒菸後,就拿蠶豆酥當替代品,只要覺得煩躁,或菸癮來,就會不斷往嘴裡塞蠶豆酥。
  為什麼選蠶豆酥?
  爸爸說:「可樂果蠶豆酥口味重,又有小時候懷念的味道,所以選它最好。」
  只是在醫院當看護的媽媽,繼檳榔、香菸之後,又不滿意爸爸的新嗜好。她說:「蠶豆酥太鹹,不適合你爸爸,他戒完菸後,接下來的任務就是要『戒蠶豆』。」
  不過現在爸爸全身上下都充滿了怨念,我和哥哥暫時都不想去勸阻他別吃了。
  電視的歌唱比賽節目還蠻好看的,我們一面看電視、聽唱歌,一面聽爸爸悶悶不樂的咬著蠶豆酥。
  要為哥哥找一份工作,其實不太容易,連像我這樣的小孩子,都知道經濟不景氣,工作不易找。而要為哥哥這樣的「特殊人士」求得適當的職業,更是難上加難。
  看爸爸大把大把的將蠶豆酥塞入口中,能將蠶豆酥吃得那麼「凶」,我們都能知道爸爸的壓力大了。
  半年前浴室裡的馬桶水箱漏水,我們等了一個月,直到媽媽吼著威脅要把水箱打破後,爸爸才慢半拍的請人將它修好。
  這一次,這個大難題,不知爸爸哪時才能將它解決。我們,也只能拭目以待。

來源~

九歌文學報

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